Men er jeg da ingenting værd?

Kære dig.
Dig der bestemmer hvem der er noget værd og hvem der ikke er noget værd. Jeg har et spørgsmål til dig. 

Du har sikkert en lang uddannelse bag dig. Jeg forestiller mig alt mellem 4-6 års videregående uddannelse og højst sandsynligt en del efteruddannelser også. Efteruddannelser, som du muligvis eller muligvis ikke har fået dækket af din arbejdsgiver. Jeg er fræk og gætter på det første. 

Faktisk vil jeg gætte på at størstedelen af din uddannelse har været betalt af samfundet og arbejdsgivere. Jovist, du har nok selv skulle købe dine bøger, men resten du ved… dine underviseres løn m.m. og du har muligvis og højst sandsynligt fået SU undervejs.
For sådan er det i Danmark… lidt endnu i hvert fald. Vi sætter pris på viden. Viden er en investering i det danske samfund. En ganske betragtelig investering, da vi ikke har nogle synderligt værdifulde grundstoffer at sælge ud af.
Så vi sætter pris på viden; vi investerer i viden og vi vil gerne betale for viden. Og jo længere uddannelse, jo større viden, desto højere løn. Det er da kun rimeligt!

Men kan du forestille dig en verden, hvor den viden du har kæmpet for at tilegne dig ikke er noget værd? At alt dit hårde slid belønnes med et frivilligt arbejde, som samfundet trækker ned over hovedet på dig med udsagnet om, at det er videnskabeligt bevist, at folk der har taget lange slidsomme uddannelser bliver lykkeligere, hvis de bruger deres viden på at arbejde ganske gratis. Et frivilligt arbejde som du deslige skal stå til rådighed for 24-7, samtidig med at du værsgo´ må tage et 8-16 job, som du kun lige knapt kan leve af og prisen du betaler er at din krop og psyke bliver systematisk nedbrudt inden for en kortere årrække. Nej, vel?

Men sådan er det faktisk for en ret stor del af befolkningen. Og det værste er, at de ikke fik lov til at vælge uddannelse, de fik ikke engang lov til at vælge den fra. Livet valgte for dem, og så måtte de enten tage imod eller bukke under.

Nu er jeg ingen mester i tal, det er ikke der min spidskompetence ligger (bare spørg Jan Anders, min ellers fremragende matematiklærer på Niels Brock), men jeg ved at ca. hver tredje dansker i løbet af sit liv vil blive ramt af en psykisk lidelse. Her taler vi mestendels depression og stress, men også langt mere alvorlige diagnoser.
F.eks. er lige knap 2% af befolkningen ramt af personlighedsforstyrrelse af typen borderline (du kan læse mere om borderline på www.borderlinenetvaerket.dk). En livs-gennemgribende og meget invaliderende sygdom, både for den syge, men også for dennes pårørende. 2%! Det er ganske mange mennesker, og så kommer der alle de andre psykiatriske diagnoser. 

Så uden at sætte en hulens masse tal på kan vi to (du, læser, og jeg) nok blive enige om at det er ret så mange mennesker der er direkte berørte og virkelig enormt mange mennesker der er indirekte berørt (du kan læse meget mere på www.bedrepsykiatri.dk). 

Alle disse mennesker har måttet gennemføre en uddannelse de aldrig har skrevet sig op til eller bedt om. Og de sidder med årelange erfaringer og en viden, som ingen anden end de kan opnå eller formidle. Men denne viden bliver ikke regnet for en værdi, i hvert fald ikke én vi vil betale for eller aflønne!

Selv er jeg nu på mit 13. år i uddannelsen til pårørende. 

På skemaet står der: 

  • lær at kommunikere, så ingen kan misforstå dine hensigter uanset hvor meget de end prøver
  • lær at afvæbne enhver konflikt eller leve med konsekvenserne:
    • at udholde og/eller forhindre fysisk og psykisk vold
  • hvordan man altid kan være 10 skridt foran enhver situation
  • opnå indgående kendskab til både somatiske og psykosomatiske symptomer og lidelser
  • iværksætte eller yde akut støtte/hjælp til den berørte
  • udholde og forhindre selvdestruktiv adfærd, herunder
    • udholde og forhindre selvmordstrusler og selvmordsforsøg
  • udholde misbrugsadfærd og yde støtte til evt. misbrugsbehandling, herunder udstå konsekvensen af eventuelle abstinenser
  • udholde kriminel adfærd og iværksætte juridisk hjælp om nødvendigt
  • indgående kendskab til lovgivning primært serviceloven, men læs gerne hele karnovs lovsamling, du ved aldrig hvornår din pårørende får brug for din ekspertise jvf. forrige punkt
  • overkomme/forhindre eller betale for økonomiske kriser hos den berørte 
  • lær at negligere dig selv og dine behov, for du er ikke længere noget i dig selv
  • lær at altid være der for andre. For hey! Pårørende er jo den vigtigste medspiller, når det kommer til den syges helbredelse. Omsat til (hverdags) dansk: Du alene har ansvaret for at den syge får de bedste odds i kampen mod system og sygdom
  • m.m. 

Alt imens vil din psyke tage skade og du vil opleve symptomer som:

  • depressive tanker og humørsvingninger
    • muligvis endda selvmordstanker
  • angst og indre uro
  • sorg og vrede 
  • skyld og skam
  • let til gråd og/eller vrede
  • afmagtsfølelser og håbløshed 
  • stress og forvirring
  • koncentrationsbesvær og hukommelsessvigt

Og for at sætte toppen på iskagen, vil din krop begynde at bukke under for den massive psykiske belastning og du oplever:

  • hjertebanken 
  • søvnbesvær
  • massiv træthed
  • øget behov for søvn
  • appetitløshed og/eller øget appetit (trøstespisning)
  • fysiske sygdomme
  • m.m

Og når du har gennemgået din uddannelse og nu kun er et hylster af et individ der engang var noget i sig selv, med drømme og ambitioner, og  reduceret til “pårørende”, så er det forventet af dig, at du for den syge skal være tovholder, deltage i alle møder, være til rådighed i alle døgnets 24 timer, og ja, så skal du i øvrigt også arbejde fuld tid, for du skal jo ikke være en belastning for samfundet!


Kan du ikke det, så er det bare sur mås. Om i køen til jobcentret hvor du, hvis du er heldig, kan komme i betragtning til et kursus i mindfulness, hvor du lærer at værdsætte at der trods alt er nogen der har det værre end dig, og hvis du bare minder dig selv om at trække vejret og nyde smagen af den lort du skal tage en bid af hver eneste f*cking morgen, så er livet skønt og dejligt.


Og alt dette skal du gøre helt gratis. For det har ingen værdi. 

Sådan en svada skulle så helst munde ud i et løsningsforslag. Men her må jeg desværre skuffe dig. Der er ingen one-size-fits-all forslag. Det er forskelligt hvad vi pårørende har brug for, og det er forskelligt hvad den syge har brug for. Og det kræver noget af samfundet!
Men jeg garanterer for at der er en løsning og den er billigere end det vi gør i dag. Først og fremmest må vi sætte værdi og pris på det kæmpe arbejde de pårørende lægger for dagen. De sparer vort samfund for millioner og atter millioner af kroner, og vi betaler dem tilbage ved at ignorere og negligere deres rolle og indsats. De bliver jagtet af jobcentre, de bliver sanktioneret når de ikke kan både blæse og have mel i munden, de beskyldes for at være årsag til deres børns lidelser og nogle trues endda med fjernelse af deres børn.


Som samfund, og særligt velfærdssamfund hvis vi overhovedet stadig kan bryste os af den titel, må vi kunne gøre det bedre! 

Så kære dig, dig der bestemmer hvem der er noget værd og hvem der ikke er:
Kan vi ikke blive enige om, at vi alle har værdi, og vi ikke må sparke til dem der allerede ligger ned?! Vi skal række dem hånden, give dem et kram og spørge: “Hvordan kan jeg hjælpe?”

Stella Betak

 

Det er ikke Jamina! Det er ikke Jamina! Det er ikke Jamina!

I går styrtede min verden i grus. Kun kort… Men på et splitsekund blev hele mit eksistensgrundlag revet væk under mine fødder, og inden jeg fik modet til at undersøge hvad der var op og ned, var jeg gået til grunde.

Årsagen? En besked der dukkede op på min telefon. Jeg er nemlig typen der får mine nyheder som push-beskeder, og jeg har sat min computer op til at vise mig en enkelt linje af beskeden på min skærm. På den måde kan jeg være endnu mere tilgængelig for Jamina, end jeg er i forvejen…

“To teenagere fundet døde i lejlighed”

Jamina er ikke teenager, men hendes spinkle krop kunne sagtens ligne en teenagers, så man kunne nemt at tage fejl. Og inden jeg overhovedet kunne åbne og læse beskeden, havde frygten og sorgen taget over. En frygt der ligger så latent i mig og som så nemt bliver vakt.

Hvis jeg…

…havde åbnet beskeden med det samme, havde jeg hurtigt fundet ud af, at det var to unge mennesker i Herning. Men på den anden side, så kunne jeg ikke få mig selv til at åbne, for tænk hvis det bekræftede alle mine værste forestillinger… Hvis Jamina ikke var mere, ville jeg ikke vide det… JEG VIL ALDRIG VIDE DET!!!!!

Da jeg endelig fik samlet mod nok og fik læst hele nyheden, burde jeg have været lettet. Det var ikke MIN Jamina… Men lettelsen har ikke indfundet sig endnu. Nej, det var ikke mit barn, men to familier gennemlever lige nu mit værste mareridt. To familier i Herning skal tage deres endelige afsked med deres børn. Hvordan kan jeg føle mig lettet over det? Og derudover, så er mit mareridt ikke slut endnu… Jamina har det stadig lige skidt, og næste gang kan det meget vel være mig der får beskeden.

Da Jamina kom hjem igår for at få et bad, fortalte jeg hende, hvad der var sket. Hendes svar: “Undskyld!”, “undskyld, jeg ved godt jeg skulle sige, at der ikke er noget at være bange for mor, men så ville jeg lyve!”, “jeg er så træt, jeg kan ikke mere!” “Jeg er bange for, at inden hjælpen kommer, så er det for sent…”

Jeg prøver…

…at holde modet oppe, gøre det jeg skal. Ikke vise Vicky, hvad der er sket (…eller ikke sket). Men bedst som der er et stille øjeblik, kommer traumet op til overfladen og tårerne flyder over. Tårer for de familier der har mistet og frygten der holder fast i mig, snører mit bryst sammen og kræver at blive mærket. Jeg er oppe igen snart. Frygten lægger sig til at sove bagerst i mit hoved og jeg kan igen eksistere; lade som om alt er fryd og gammen. Men lige nu har jeg bare brug for at være stille og ked.

Stella Betak

Godt nytår og velkommen 2019

Sikke et år 2018 – let’s never meet again!

Sociolance, kriminel lavalder, afskaffelse af satspuljemidler og finanslov.

Jeg har skulket, ja jeg har. Og hvis du har tålmodighed med mig, vil jeg længere nede også forklare hvorfor, men faktum er, at jeg ikke har gjort det, jeg satte mig for i 2018. Jeg havde nemlig tænkt, at jeg ville formidle hvad der måtte komme af nyt, der kunne vedrøre os forældre til psykisk syge, og det har jeg ikke gjort. Og at sidde her på tærsklen til 2019 og tænke at jeg skal skrive et dybdegående blogindlæg, ja, det kommer altså heller ikke rigtig til at ske, men alligevel har jeg behov for lige nævne et par overskrifter.

Sociolance

Lad os starte med noget positivt, skal vi ikke? Sociolancen. Jeg tror egentlig at det er de færreste der vidste hvad det var inden DR lavede en reportage, hvor de fulgte Sociolancen og deres medarbejdere. Hvis du ikke har set afsnittene “Når alt andet svigter” kan du stadig nå det her.

Sociolancen er et opsøgende tilbud der har kørt i København siden 2015, nu også i region midtjylland, der rykker ud til socialt udsatte borgere der har brug for hjælp, men ikke nødvendigvis ambulance eller politi. De er brobyggere mellem den udsatte, oftest også psykisk syge, og det kommunale/regionale.

Jeg sender al min kærlighed til Jer, der prøver at samle dem op, som vores samfund har svigtet. De er nemlig nogens børn!

Det er så nemt at blive forhærdet og kigge på disse mennesker og tænke at de selv må tage ansvar. Men man må ikke glemme at de også var børn engang. Og uden at kende deres historie, så ved jeg med det inderste af min kerne, at ingen af dem har som børn i skolen sagt: “når jeg bliver stor, vil jeg sælge ‘Hus forbi’ i en rus af alkohol og stoffer i den frysende trappeopgang til Christianshavns metro”. Mon ikke de gør deres bedste?

Kriminel lavalder

Så tak for Jer og tak for de politikere der ser vigtigheden af at arbejde på at få Sociolancen udbredt til resten af landet. Især fordi det lader til at Danmark i den nye stramning af den kriminelle lavalder bestræber sig på at skabe endnu flere socialt udsatte borgere. Hvilket sted er bedre til at træne kommende kriminelle, stofmisbrugende, hjemløse end opholdssteder? Jeg taler desværre af bitter erfaring! Godt gået DF & co.! Bravo!


Hvor ville jeg dog ønske at man ville bruge samfundets penge, eksperternes viden og fagpersoners know-how til hjælp i hjemmet end at straffe og indespærre 10-årige. Det går ud over min fatteevne og gør mig så uendeligt ondt for de børn og familier denne stramning vil tage med sig i faldet.

Undskyld! Undskyld at jeg ikke kunne stoppe det og undskyld at dem der kunne, ikke gjorde det!

Satspuljemidler og finanslov

Nu ville jeg have skrevet noget om finanslov og satspuljemidler, men for at være helt ærlig… Jeg magter det ikke. Det er valgår, politikerne vil gerne tage sig godt ud, så det ser ud som om de giver rundhåndet med højre hånd, men vær opmærksom på hvad de tager med venstre. Og husk at din stemme kan gøre en forskel!  

https://www.bedrepsykiatri.dk/nyheder/satspuljen-slukker-hab-om-ambitios-psykiatriplan

https://www.bedrepsykiatri.dk/nyheder/lofter-om-ambitios-psykiatriplan-klinger-hult

Og så lidt om mit år…

Puhhh det er efterhånden lang tid siden jeg sidst har skrevet et blogindlæg. Jeg har simpelthen været ramt at skriveblokade (skal udtales med et let jysk accent). Ja, det er åbenbart en ting. Og så har jeg i den grad været ramt af livet. Jeg ved ikke om jeg stadig er ramt, men for første gang i dag har i det mindste lyst til at gøre et forsøg på at skrive. Det er nok det sådan en nytårsaftensdag kan gøre ved én.

Få timer tilbage af 2018 har sat tankerne i gang. Hvad har jeg opnået i år, blev tingene som jeg havde håbet og lever jeg det liv jeg ønsker, både for mig selv og mine piger.

Jeg plejer at være så stolt af mit lyse sind. Der er ikke noget negativ jeg ikke kan vende til candyfloss og tivoliture, men jeg synes faktisk at 2018 har været et benhårdt år. For pokker, hvor har det trukket tænder ud. Hele vinteren 2017-18 var præget af den ene influenza efter den anden. 6 for at være præcis. Er det overhovedet muligt?

I belive I can fly…

1. april faldt jeg på hovedet ned af trapperne og flækkede min hage. Nej, det var ikke en aprilsnar, bare mig der var en ‘Stella-nar’ og nej, jeg var ikke ædru. Jeg vågnede op til en forstuvet kæbe, blå sting i min hage, flækkede tænder og en svigtende hukommelse. Ikke mit stolteste øjeblik.

Og bedst som man kunne tro at nu var bunden nået, måtte jeg i mine voldsomme smerter og forvirring over hvad der var foregået, kaste al stolthed til side og ringe til min ekskæreste, der som altid kom mig til undsætning (herre Jemini – what a failure). Og (ja, der kommer til at være mange og’er i den her tekst, beklager Bente (dansklærer i gymnasiet)) for lige at sætte prikken over i’et, tog han min gennemblødte (som i RIGTIGT MEGET blod!) kjole med hjem til hans kæreste (nu kone), som vaskede den så fint at den ser ud som ny. Nøj, hvor følte jeg mig fåret. Tak Dagmara.

Det værste var nu alligevel at vågne op alene og finde mit ansigt helt forslået uden at ane hvorfor og hvordan. Tage turen tilbage til hospitalet for at finde ud af hvad der var sket og få scannet kraniet for at udelukke yderligere skader og vente på svar… alene.

Bogudgivelse – weeehoooo det kører

Ingen tid til at fordybe mig i selvmedlidenhed, hvilket nu også ville være ganske ukarakteristisk for mig. Nej, her bruger vi selvironi, det er MEGET sjovere. En bog skulle skrives færdig og udgives. Og bedst som jeg havde udgivet og ordrerne strømmede ind (lyder godt ikke?) så væltede verden. Næsten i bogstaveligste forstand. For der sad jeg så artigt i min sofa og arbejde på et nyt bogprojekt, da jorden pludselig begyndte at sejle for mine øjne.

Og egentlig er jeg ikke bleg for lidt uforudset action, men det her blev alligevel lidt meget. Afsted på hospitalet med ambulance og det hele og efter laaaaaaaaaaang ventetid igen alene, stod det klart at det var en lille fin og heldigvis hurtigt passeret blodprop. Bum!

Mange undersøgelser senere og et par måneder på blodfortyndende er jeg blevet erklæret helt og aldeles rask, dog stadig alene. Hurra for det og tak univers for et fint lille hint til, at jeg måske skal til at lære at passe på mig selv.

L*rt og ikke så meget lagkage

Efteråret er gået forbavsende stille forbi, mens jeg holdt vejret. Det ‘eneste’ jeg skulle forholde mig til er mit knuste hjerte efter tabet af min højt elskede mormor.

Nogle gange er livet så meget l*rt at det kan være svært at finde lagkagen. Selv for evighedsoptimisten mig.

Oven i alt det rod jeg har formået at lave i den for mig selv, så er der jo også Jamina. Hendes år har også været noget af en tur. Egentlig mest op, hvilket jo har været ret så heldigt for mig, da jeg næsten ikke har kunnet være der for hende. Men de af Jer læsere der også har børn med borderline ved også, at det at de har det godt, ikke nødvendigvis er en god eller rar følelse for dem.

Men det går da godt… 7-9-13, salt over skulderen…

Det er som om at ordsproget: “Den tid der går godt kommer ikke dårligt tilbage” ikke nødvendigvis gælder for ‘borderlinere’. Så 2018 har også været det år, hvor jeg har holdt vejret. Jo bedre det er gået, jo større har det potentielle fald også været. Men ved udgangen af 2018 kan jeg rapportere om kun én større nedtur med selvmordsforsøg til følge, et brud med usund kæreste, mere tid brugt på nogenlunde sunde venner… er det overhovedet mit barn?

Jeg træder et skridt tilbage og klapper i mine små buttede hænder.

Happy new year

I det store hele må jeg bare konstatere, at det jeg troede jeg skulle skåle over her på årets sidste aften, blev noget helt andet end jeg havde regnet med. Og 2019 kommer til at handle om at få generobret det som 2018 tog fra mig, dog heldigvis ikke livet.

Skål og godt nytår. Må 2019 være Jeres år, med godt helbred, god økonomi og mest af alt, så ønsker jeg for Jer, at I ikke skal gå gennem det alene.

 

Stresset og udbrændt

“Har du overvejet mindfulness?”

“Hva’?”

“Ja, mindfulness… eller yoga?”

Jeg kigger op på ham, for at se om han gør grin med mig. Han kigger tilbage på mig med klare blå øjne der stråler af overbevisning. Jeg ryster på hovedet og kigger op igen. Ikke fordi jeg ikke har prøvet mindfulness og yoga, men fordi jeg håber at jeg har hørt forkert.

Han kan da ikke for alvor mene at mindfulness eller yoga skulle kunne ændre det mindste på den situation jeg sidder i. Jeg kan se begejstringen i hans øjne. Den slags begejstring man udstråler når man har ramt hovedet på sømmet og der ikke er flere modargumenter.

Jeg bider mig i læben for ikke at komme til at råbe ad ham. Rynker brynene og siger: “Sidder du i ramme alvor og siger til at mig, at jeg bare skal lære at tænke anderledes over min datters sygdom, og så vil jeg få det bedre?”

“Ja,” nikker han ivrigt.

“Okay, kan du komme med en positiv tilgang til at min datter er så selvmordstruet, at jeg når som helst kan modtage et opkald fra et fremmed menneske med budskabet om, at nu er det endelig lykkedes hende at gøre en ende på sig selv?”

Han kigger ned i bordet og ser skamfuld ud. “Nej… nej det tror jeg ikke jeg kan…”

“Nej… nej det tror jeg heller ikke du kan. Og det tror jeg heller ikke at der er nogen mindfulness instruktør i hele verden der kan! Mindfulness kan mange ting, det vil jeg give dig. Og jeg bruger allerede alle de redskaber jeg har lært tidligere. Men mindfulness kan ikke gøre min datter rask! Og det kan ikke fjerne de vilkår, at jeg både skal være fuldtidsmor, -advokat, -sygeplejerske, -socialrådgiver, -syg, -medarbejder, -kollega, -ven, -kæreste, -datter og aldrig vide om hun vil være død næste gang jeg ser hende m.m. fordi INGEN hjælper mig! Jeg beklager hvis du synes at jeg lyder bitter, men helt ærligt! Det er jo som at bede mig pisse i bukserne for at holde varmen. Kan du ikke selv se det?”

(Samtale med beskæftigelsesvejleder i januar 2016)

Det er op ad bakke – jeg siger det bare

For helvede jeg synes det er svært i øjeblikket. Ja, undskyld mit franske og undskyld også mit brok. For faktisk har jeg intet at brokke mig over. Jeg er i live!

Alt går fint! Min ældste datter har det bedre – eller det vil sige at hun har besluttet sig for at ville have det bedre.

Hun arbejder målrettet på at bryde ud af sit hashmisbrug, hvilket går i den rigtige retning. Hun tager imod hjælp fra kommunen og er i gang med at søge hjælp i psykiatrien. Vi leder med lys og lygte efter en lille lejlighed i Frederikssund eller omegn til hende (giv gerne lyd hvis i kender nogen der kender nogen). Hun knokler sin knoklede numse ud af bukserne på at få sig selv på ret køl og mere sul på kroppen, og jeg er pisse stolt, ja jeg er!

Jeg burde være glad. Jeg er glad!

Men jeg er også møg ked af det, for det er også pisse svært. Hver gang hun har det bedre, kræver det at jeg har kræfter til at støtte op om hende, tage med på kommune og finde ud af hvordan vi løser de forskellige udfordringer. Alt sammen samtidig med at jeg skal leve mit eget liv med de udfordringer det indebærer, her kan jeg nævne kronisk stress og fibromyalgi, og jeg skal også være en god og nærværende mor til Jaminas lillesøster.

Men de kræfter har jeg bare ikke! Jeg er brændt ud. Fuldstændig helt og aldeles udbrændt!

Det hele eskalerede i tirsdags i sidste uge, hvor jeg smed mig med en blodprop i hjernen.

WTF – mig, en blodprop?

Der så man mig, sidde lige så stille i min sofa mens jeg var i gang med at studere kvinder der myrder, fordi min hjerne igen har fået en eller anden ‘genial’ idé, som jeg ikke kan slå ud af hovedet – altså ikke at jeg skal slå nogen ihjel sådan for alvor, jeg planlægger det bare… Og pludselig snurrede hele verden rundt.

Jeg zik-zakkede op i køkkenet fordi jeg tænkte at mit blodsukker måske lavede fis med mig, men det hjalp ikke at spise. Gik tilbage og lagde mig på sofaen hvor jeg for alvor blev dårlig. Det lange af det korte, eller omvendt, er at jeg som 38 årig havde fået en blodprop i hjernen.

Så hvad er grunden?

Mange undersøgelser senere, blandt andet en indvendig ultralydsskanning af mit hjerte, der betød at jeg skulle synke en ‘skanningshimstregims’ (hvilket jeg er helt sikker på at det er det korrekte tekniske udtryk) for enden af et kæmpe kabel.

Det positive er at jeg tilsyneladende er et naturtalent til den disciplin. Så hvis ikke mit bogprojekt går, kan jeg altid løbe væk med cirkuset og blive den “kabelslugende kvinde”… ehhh det kan godt være jeg skal genoverveje navnet dog…  

Mig og Holter (hjertemonitor ting klistret fast på mit bryst).

Stress?

Desværre gav den ellers så ‘behagelige’ prøve intet svar, så vi ved stadig ikke hvorfor. Mine venner gisner om stress og det er jo svært at afvise, da jeg har været kronisk stresset på den gode side af 12 år. Og alle siger: “Pas nu på dig selv!” Som om jeg kunne ændre grunden til min stress, selv hvis jeg ville. 

Og så bliver jeg så edderspændt frustreret. FOR JEG HAR IKKE NOGET VALG!

Jeg gør det så godt jeg kan

Jeg drikker ikke mere end sundhedsstyrelsen anbefaler, jeg ryger ikke, jeg får mine seks stykker frugt og grønt hver dag, jeg spiser ikke for meget slik, fedt eller salt, jeg prøver at passe mine sengetider, jeg meditere, jeg bevæger mig i den udstrækning jeg kan, jeg gør alt hvad der er menneskelig muligt for at passe på mig selv.

Men jeg kan ikke ændre på at jeg er mor til et psykisk sygt barn og har været det alt for længe og at min krop og min psyke har taget skade. Jeg kan ikke ændre på at det stadigvæk er mig der er dén. Mig der er moren der skal binde de løse ender sammen, holde fast og motivere.

Jeg ikke bare skal, JEG VIL! Og jeg VIL også lykkes med min bog, og jeg VIL også lykkes med en dag at bryde ud af systemet og blive selvforsørgende,  og jeg VIL gå efter verdensherredømmet!

JEG VIL VÆRE MIT EGET SELVSTÆNDIGE MENNESKE MED DRØMME OG VISIONER OG IKKE ‘REDUCERET’ TIL FACILITATOREN I MIN DATTERS LIV. Er det for meget at forlange?

‘Nederen’ menneske

Nå, men 38 år, single, pisse sund og kedelig og udbrændt, på blodfortyndende medicin – og selvom jeg sagtens kan se det tragikomiske i at jeg nu kan tilføje “Leder efter partner med førstehjælpskursus” og “Ekspert i at sluge ‘skanningshimstregims’ på kabel” på min tinder-profil, så har jeg det skisme lidt svært ved det.

Jeg gider da ikke at være sådan en gammel skid der tager blodfortyndende medicin. Og slet ikke være sådan en gammel skid alene. For selvom jeg aldrig har mærket så meget kærlighed fra mine venner og omgangskreds som i disse dage, så har jeg heller aldrig følt mig mere ensom.

Og jeg gider heller ikke have stress!

Men hey, jeg er i live, uden mén! PISSE TAKNEMMELIG OG PISSE KED AF DET.

Lidt praktisk

Du kan læse lidt om stress på psykiatrifondens hjemmeside her og tage en stresstest på hjemmesiden ‘Forebyg stress’ her.

Du kan læse om hvad stress gør ved hjernen her.

Nu var min blodprop i hjernen, men dit hjerte er også i fare for udbrændthed. Du kan læse mere her.

Magtesløs

Jeg har før været sygemeldt pga. stress, men systemet virker som om det kun er gearet til at behandle arbejdsrelateret stress og i meget mindre grad stress forårsaget af et stressende hjemmeliv. Alle erfaringer har gjort, at jeg har underkendt mine symptomer. For hvilken nytte gør det at gå til lægen, når der ikke er nogen der kan hjælpe.

Og den bedste kur mod stress og blodpropper, må da være at arbejde hårdere… er det ikke?  Jeg ved godt jeg skal slappe af og trække stikket, men hvor kommer så pengene fra? Og hvem gør det jeg skulle have gjort? Og hvis nogen gør det jeg skulle have gjort, hvem har så brug for mig?

Det er ingen skam at bede om hjælp

Du må dog ikke ignorere symptomerne ligesom mig! Du er det vigtigste du har og du er også det vigtigste dit barn har. Så hvis du føler du er ved at gå ned med flaget, så ring til din læge! Jeg ved ikke hvad din læge kan gøre for dig, men nogle gange får vi måske også kørt os selv godt og grundigt op i et hjørne, og pludselig kan vi ikke se skoven for bar’ træer… Og det at række ud og bede om hjælp, kan hjælpe os med at få set vores muligheder eller mangel på samme i et andet perspektiv? Hvem ved?

Og jeg kan hilse at sige, at selvom jeg var svært dygtigt til at sluge den der ‘skanningshimstregims’, så kan jeg ikke anbefale det. Faktisk vil jeg anbefale at man gør alt i sin magt for ikke at komme derud. DET ER IKKE SJOVT!

Hvis du har erfaring med stress der er relateret til belastningen af at være pårørende, så smid gerne en kommentar nedenfor. Måske ligger du inde med det guldkorn der kan hjælpe os andre?

Stella Betak

PS:

Har du lyst til at læse mere, kan du købe min bog ‘SOS jeg drukner – min datter har borderline her.

Du kan også booke mig til foredrag ved at kontakte mig på e-mail: stellabetak@gmail.com

PPS.:

Jeg har intet dårligt at sige om mindfulness, det er faktisk en rigtig stor del af min hverdag. Min pointe er blot, at mindfulness ikke kan stå alene. Og man kan ikke forvente at borgere der er stressramte pga. de vilkår man lever under, som forældre til et psykisk eller fysisk sygt barn, kan arbejde sig ud af stress blot ved hjælp af mindfulness. Kom ind i kampen og giv os de rigtige redskaber og den rigtige støtte vi har brug for! Tak!

“At rejse er at leve.”

“At rejse er at leve” har vores folkekære H.C. Andersen engang udtalt… Jeg vil vove den påstand at han aldrig har rejst med en teenager med borderline eller en anden psykisk diagnose for den sags skyld.

Borderline ganget med angst, stress, uforudsigelighed og forventninger, kan næsten kun ende i komplet kaos. Og sørme så, om det ikke også var tilfældet for vores sidste familieferie.

Og turen går til Tenerife

Der var ellers lagt i ovnen til en fantastisk ferie. Vi skulle til Tenerife og havde, syntes vi selv, taget alle mulige og umulige forholdsregler, for at netop denne ferie ville blive den bedste i mands minde. Mindeværdig var den bestemt, men god… lad os sige at den havde gode stunder og det er dem vi vælger at mindes.

Feriens rammer var en AirBnB lejlighed på øens østside. Lige nedenfor lejligheden var placeret en kæmpe saltvandspool og det så ud til at størrelsen på lejligheden også ville passe med antallet af sovende. Vi havde lejet en bil for at undgå offentlig transport, hvilket altid er en udfordring med et meget latent barn og vi havde muligheder for udflugter hver dag, men intet planlagt på forhånd, da hver dag kan byde på sine udfordringer. Som sagt syntes jeg, at vores planlægning var ufejlbarlig.

Hvad jeg dog ikke havde taget med i planlægningen var, at Jamina kun en uge før afrejse får en større nedsmeltning, som resulterer i, at hun har cuttet sig på begge arme og begge ben. Dybe sår der var umulige at dække på en ø med temperaturer omkring de 30 grader, med mindre hun ville være villig til at pakke sig ind i lange bukser og langærmede trøjer.

Resultatet var at vi rendte rundt med en omvandrende cirkus attraktion, og latent som hun er fik langet verbalt ud efter flere der havde svært ved at holde deres nysgerrige blikke for sig selv.  

Så mange hensyn at tage

Men hendes snitsår var ikke den eneste udfordring. Bare turen til Tenerife viste sig at være ved at tage livet af ferien allerede inden den var gået i gang. Security med en million mennesker, selvom vi havde et af de første morgenfly. At komme igennem gaten og finde sin plads i flyet, endnu en udfordring. At mellemlande i Malaga, hvor vi farede vild og måtte helt ud af lufthavnen for at gå gennem endnu en security… KÆMPE udfordring!! Så da vi endelig havde nået vores endestation nemlig den på billedet, meget fine AirBnB lejlighed, var Jamina mere end brugt.

Det efterfølgende borderline anfald var et af de værste jeg nogensinde har oplevet. Det varede i tre timer og endte i to mindre søskende opløst i gråd, som helst ville hjem igen. Jamina klar til at hoppe i havet og svømme hjem. Ja, du læste rigtigt, en helt oprigtig trussel fra det unge menneskes side. Og hvis man kender en ung med borderline, så er det også en trussel man skal taget alvorligt, hvor latterligt det end måtte lyde.  Og sidst men ikke mindst to MEGET TRÆTTE voksne… Vi var SÅ tæt på bare at bestille en rejse tilbage den efterfølgende dag. For det var ikke til at sige om det her kun var starten på hendes anfald eller slutningen.

Heldigvis blev det lidt bedre og hendes anfald mere kortvarige og milde. Det var til at holde ud…

… altså indtil vores fly hjem blev forsinket på grund af tåge og vi endte med en ufrivillig forlængelse af ferien på tre dage. Så brød helvede løs igen. 

Herre Jemini for en tur. Men af skade bliver man klog, så derfor har jeg samlet nogle gode råd, som du måske kan få glæde af, når du skal planlægge jeres næste ferie. 

Du kan læse mere her.

6 gode råd til at rejse med et psykisk sygt barn.

At rejse kan være en enormt stressende affære. Selv for det mest afbalancerede, velforberedte menneske kan det ske, at der opstår situationer som man ikke havde planlagt, forventet eller umiddelbart ved hvad man skal gøre ved. Men man finder ud af det og kommer videre.  

For almindelige familier vil disse situationer frembringe mindre ubehag, sure og trætte børn, men når situationen er løst er den løst. For os med børn med psykiske udfordringer vil disse situationer frembringe scener der mest af alt ligner noget man har set i ‘Exorcisten’ og det kan tage hele dage at vende tilbage til den gode feriestemning, hvis overhovedet.

Selv når vi tror situationen er løst vil der være en snert af mistillid til den voksne, som vil blive bragt op når som helst barnet føler sig usikker eller utryg, og kan starte en lavine af endnu voldsommere udbrud og snart har vi gang i noget der minder om en scene fra ‘Godzilla’ og vi drømmer os tilbage til dengang vi kun skulle forholde os til et barn, hvis hovede kunne dreje 360 grader.

Derfor har jeg samlet mine top 6 gode råd til at rejse med et psykisk sygt barn:

1. Vælg en ferieform der passer barnet:

Det er meget muligt at du altid har drømt om at gå Caminoen, tage en uge til La Santa sport eller kør-selv-ferie i USA med sidste stop i Disney World. Og det er muligvis også det dit barn altid har ønsket, men det er ikke det samme som at det er det der vil give den bedste ferie.

Selv elsker jeg storbyferier med masser sightseeing og lækre hoteller, og mit største ønske er at komme til Disney world, Orlando. Men det er ikke nødvendigvis det som min datter trives med. Faktisk har hun det bedst hvor der ikke er for mange mennesker.

En del unge med psykiske vanskeligheder har også en mere eller mindre udpræget socialangst. Mange mennesker betyder mange vidner til ens sammenbrud når de opstår, og let’s be honest, uanset hvor god du er til at planlægge, så vil de opstå!

For os vil den bedste løsning derfor være AirBnB eller små hoteller. Der skal helst være muligheder for aktivitet i lokalområdet i tilfælde af, at hun har en dag hvor hun ikke vil ud. Samtidig vælger vi altid at leje bil, så vi ikke er afhængig af offentlig transport mere end højst nødvendigt.

2. Vær forberedt:

Du kan forberede rigtig meget inden du tager afsted. Man skal vende sin tankegang en lille smule og huske på at de fleste steder i kommer, ønsker at i skal have en god oplevelse, så i (og jeres penge) vender tilbage igen.

Lufthavn

I københavns lufthavn er det for eksempel muligt at få lov til at bruge en anden indgang til security, hvis man ringer i forvejen. Denne service bliver særligt brugt til autister og folk med angst.

Hvis man også kan se at det vil være svært at bevæge sig gennem lufthavnen til gaten, er det muligt at blive transporteret med falck. Derudover er det også muligt at få lov til at borde flyet før eller efter de andre passagerer, afhængigt af hvad behovet er.

Det eneste du skal gøre, er at analysere hvad jeres behov er og derefter ringe til lufthavnens kundeservice. Her vil de gøre så meget de kan for at hjælpe jer til en god oplevelse.

Jeg ved ikke hvordan situationen er i andre lande, jeg tænker, jo større lufthavn desto bedre service. Men alt dette er noget du kan tjekke hjemmefra, og derfor også vælge destination efter hvilken rejse der vil være mest skånsom.

Måske vil jeres familie trives bedst med en kør-selv-camping-tur til Norge, og så har i sparet jer selv for meget planlægning.

Forlystelsesparker

Besøg i forlystelsesparker kan være en drøj oplevelse, men hvis man har flere (raske) børn i familien er de svære at komme udenom. Jeg vil råde til at man finder parkens hjemmeside og henter et kort ned af stedet, så man hjemmefra kan prøve at finde små kroge, hvor man eventuelt kan holde pause. Jeg ville også ringe til parken og høre om de har nogle foranstaltninger til familier i jeres situation. Det er ikke sikkert, men et forsøg værd.

Selvom du planlægger ned til mindste detalje, vil der opstå situationer, som man ikke havde forventet. Det er derfor en god idé at få talt ferien igennem inden man tager afsted og derefter omhyggeligt pointeret at der vil opstå uforudsete situationer. Derfor er det super vigtigt at have en plan B for hvad barnet/den unge kan foretage sig, mens de voksne reder trådene ud.

Min datter skal bare have sin telefon, spotify og høretelefoner, så er hun nogenlunde pacificeret, for andre er det måske en IPad. Tangleteezers er også super vigtige for os at have med. De kan tage broden af meget.

3. Vær fleksibel:

Fleksibilitet er The keyword! Man kan ikke arbejde med et ufleksibelt menneske, hvis man selv holder fast på nogle rigide forestillinger eller principper. Man må mødes på midten, så vidt det overhovedet er muligt.

Nogle gange vil i opleve at barnet/den unge bare ikke har lyst til at deltage i familiens udflugter, og som regel er deres lyst meget forbundet med deres kunnen. Så du kan sagtens vælge at tvinge barnet/den unge med, men som regel vil dette resultere i en eksplosion, som ingen har glæde af.

Afhængig af alder kan man så lave forskellige kompromiser. Måske bliver hele familien hjemme og holder spilledag, måske bliver den ene forælder hjemme, mens den anden tager ud med de andre børn. Måske er det kun en unge der bliver hjemme, forudsat at man har tillid til at den unge kan administrere dette. Jamina ville elske at få en dag for sig selv med Netflix, så længe hun ikke er selvmordstruet, selvfølgelig.

Måske er det muligt at få barnet/den unge med, hvis man laver en aftale om hvor længe man skal være afsted. Det er muligt man så ikke når alt det man gerne ville den dag, men hvis det betyder at alle kan være med, så er det måske ikke så dårligt et kompromis at tage.

4. Del dagen op i mindre bidder:

For mange børn og unge med mentale udfordringer, kan ‘tid’ været et svært koncept at arbejde med. Derfor kan det være en god idé at sætte tid på.

Hvor lang tid skal vi køre? (husk at nævn at der kan være kø på vejen, som i ikke er herre over)

Hvor lang tid skal vi være i parken?

Hvad tid spiser vi frokost?

Hvad tid er der timeout?

Hvornår kører vi hjem?

Skal vi spise på vejen eller når vi kommer hjem?

Man kan købe et armbåndsur, hvor man kan sætte tiden, så barnet/den unge har et større overblik. Uret kan købes på siden jeg linker til sidst i artiklen.

5. Forventningsafstem:

Tal med dit barn og hav tillid til at det godt ved hvad det kan og ikke kan på den gældende dag. Det er muligt du kan presse lidt, for vi vil jo også gerne have at de udvikler sig, men lad være med at tro at du ved hvordan barnet har det. Det ved det bedst selv.

Så mit råd er at man taler sammen om, hvad man godt kunne tænke sig at få ud af ferien, hvad man godt kunne tænke sig at opleve og hvordan man kan gå på kompromis, hvis man ikke er helt på bølgelængde. Der kommer intet godt ud af at tvinge dem ud i situationer som gør dem utrygge eller utilpasse.

Og nej, det er ikke at give efter for barnets luner. Havde vi talt om en normal doven teenager, eller et barn der blot kan lide at styre familiens gang, så er det noget andet. Men et barn/ungt menneske med mentale udfordringer er en helt anden sag.

Det er svært for omverdenen at se forskel, men for os der lever i det, er der ingen tvivl. Vi må tage hensyn til deres udfordringer, det modsatte er ren tortur for et barn, der bare så gerne vil kunne gøre det vi forventer af dem.

6. PLAN B:

Jeg har nævnt plan B før, men synes den skal have sit eget selvstændige punkt. For det er noget af det vigtigste at have med, når man skal være sammen med et barn/ung med mentale udfordringer.

Hvis barnet/den unge føler at der er styr på det, selv når der ikke er styr på det, kan man undgå mange katastrofer. I har sikkert allere

de en fornemmelse for hvad der kunne være en god plan B for jeres barn og måske gør i det allerede.

Husk at plan B ikke er en falliterklæring, men et redskab der kan bruges så ingen taber ansigt. At evne at gå til plan B er en kærlighedserklæring til dit barn. Det er at anerkende at den aftale vi havde lavet til at starte med var for svær overholde, og at du påtager dig et medansvar og hjælper med at finde en løsning som alle kan være glade for.

Jeg har fundet en hjemmeside der sælger udstyr der gør hverdagen nemmere for autister. Rigtig mange af disse hjælpemidler vil også være gavnlige for børn med andre diagnoser. I kan finde siden ved at følge linket her.

Hvis du har tilføjelser til min artikel, skal du være hjertelig velkommen til at lægge en kommentar nedenfor.

 

 

 

 

 

I dag har været en hård dag

For ni år siden begik min datter sit første selvmordsforsøg, hun var 8 år og gik i anden klasse. For to måneder siden begik hun sit (til dato) sidste. I dag gjorde jeg det helt umulige. Jeg tog en tidsmaskine tilbage i tiden.

“Nej, det kan man da ikke”, kan du måske sidde og tænke, og jeg troede egentlig det samme, indtil jeg i dag befandt mig om selvsamme bord, på selvsamme skole hvor Jaminas problemer startede. Samme afdelingsleder, næsten samme historie, dog et andet barn, men helt og aldeles den samme kompromisløshed i det “samarbejde” som skolen ønskede at iværksætte. Et samarbejde der vel at mærke indebærer at de udstikker kursen og vi følger med som det tynde øl.

I dag har været en hård dag

For syv år siden, sad jeg om det runde bord på på Gislinge skole. Jamina havde på daværende tidspunkt ikke gået i skole i et halvt år. Hendes udfordringer havde skubbet hende ud over hvad den danske folkeskole kunne rumme, men det betød ikke, at de ikke insisterede på at fortsætte, hvad der efter al synlighed ikke virkede. Kun med kroner og øre for øje. Ikke min datters ve og vel.

I dag sad jeg om det runde bord som bisidder, for min meget nære og kære veninde. Hendes datter med andre udfordringer, men med nøjagtigt samme resultatet. På nuværende tidspunkt et halvt år uden relevant skoletilbud. Barnet er på forældrenes eget initiativ og regning blevet udredt i privat regi, fordi ingen ville anerkende forældrenes beretning om et barn i mistrivsel. Barnet har svær ADHD, er målbart under alderssvarende niveau på stort set alle parametre og oven i hatten har hun også en let sproglig retardering. Alt sammen noget som den skole hun har gået på slet ikke har opdaget, eller vil anerkende.

I dag har været en hård dag.

Ni år efter mit eget mareridt startede har ingenting ændret sig. Ingen vil høre, ingen vil se. Alt gøres op i økonomi.

For vores vedkommende er endnu et år gået uden tilbud om hjælp. Drømmen om en uddannelse er skubbet endnu et år ud i fremtiden… Vil hjælpen mon komme i tide, og er hun mon klar når den gør? Vi venter og håber at hjælpen ikke kommer for sent, for det er det eneste vi har – HÅBET –  Håbet og drømmen om en bedre fremtid uanset om vores erfaringer siger, at det i sandhed er utopi.

Ny bog om at være pårørende til en med borderline.

Hold nu op for en rutsjebanetur jeg har været på

For et år siden blev jeg så edderspændt rasende på livet, at jeg begyndte at skrive. Og mellem os to, så har jeg aldrig skrevet noget før i hele mit liv. Jo, jeg har da skrevet en stil, nogle opgaver og et postkort i ny og næ, men ikke noget af egen lyst (end ikke postkortene). Og jeg var heller aldrig den der i skolen fik særligt høje karakterer for det jeg skrev. Men pludselig fandt jeg mig selv midt i en skriverus. Og jeg skrev og jeg skrev og da jeg var færdig havde jeg skrevet første kapitel, ‘Ensomhed‘ af den bog ‘SOS jeg drukner – min datter har borderline’ om at være pårørende, som jeg nu er klar til at udgive.

Men at udgive en bog…

…når man er ‘ikke-nogen’ er lettere sagt end gjort. Og at skrive en bog som aldrig ville blive udgivet var ikke en mulighed. Tænk hvis nu det jeg har at sige, er det der kan gøre forskellen for et andet menneske?

Så jeg har måtte finde min vej i selvudgiver universet, lære at opsætte hjemmeside, skrive nyhedsbreve, danne netværk, lave PR, opsætte og trykke bøger og jeg skal komme efter dig.

Alt dette samtidig med, at jeg jo stadig er pårørende til min borderline-lidende datter, som selvom hun ville ikke kunne bremse sin borderline for at give mig ro til mit projekt. Så tiden har også været brugt på besøg på psykiatrisk skadestue, akutmodtagelsen, i telefonen og liggende i fosterstilling når det hele blev for meget.

Sidst men ikke mindst er der også min yngste datter, som startede sin sommerferie for 2 uger siden. De selvsamme 2 uger, hvor jeg er på mit højeste arbejdspres nogensinde, skulle jeg også være super overskudsagtig og lave sommerferie aktiviteter og opfører mig som et civiliseret menneske, alt imens jeg indvendig mest af alt må have lignet en version af ‘Independence day’, alle roller spillet af undertegnede og ingen lækker Will Smith til at komme og redde mig. Enormt skuffende!

Men endelig er jeg ved at nå vejs ende.

Min bog er færdig. Faktisk står den her i min stue – 200 eksemplarer til at starte med. Og det er VILDT! Jeg mangler de sidste små finpudsninger på min side og sende en pressemeddelelse ud. Herre Jemini det er overvældende.

På fredag d. 20/7 bliver den officielle udgivelsesdato. Min hjemmeside er endelig ved at være helt klar til at modtage gæster og sælge bøger. Jeg håber du har lyst til at kigge forbi siden og købe et eksemplar, måske endda dele min side med andre i dit netværk, som kunne få glæde af bogen også. Det ville betyde alt i verden for mig og måske endda også dem.

Bogen kommer til at koste 249,- + 49,- i porto. Og her må jeg virkelig beklage, men det er jo vanvittigt hvad det koster i porto nu om dage. Jeg tror jeg har fundet den billigste metode, men selv den koster spidsen af en rumraket, desværre er der ikke meget jeg kan gøre ved det, og jeg håber ikke at det er det der afgøre om du har lyst til at købe et eksemplar.

På fredag sender jeg en mail med link til min hjemmeside, hvor du kan købe bogen. Og indtil da ønsker jeg dig en fantastisk weekend og en dejlig uge.

De bedste hilsner

Stella Betak